송파구출신 박인숙 국회의원,난치성 뇌전증환자의 보장성 강화를 위한 국회간담회
중증 난치성 뇌전증환자의 의료 보장성 강화 방안을 모색하기 위한 ‘난치성 뇌전증 환자 보장성 강화를 위한 국회간담회’가 3월 26일(목) 오전11시30분에 국회의원회관 제6간담회의실에서 개최되었다. 이번 간담회는 국회의원 박인숙(새누리당 서울 송파갑) 의원이 주최하고, 대한뇌전증학회, (사)한국뇌전증협회, 대한신경외과학회, 대한신경과학회가 공동으로 주관하였다.
뇌전증은 반복되는 발작을 주증상으로 하는 만성질환으로, 뇌졸중, 치매 다음으로 흔한 난치성 신경계 질환이다. 일차적인 치료는 항경련제에 의한 약물치료이지만, 약 30%의 환자는 약물로 충분히 발작을 조절하지 못하는 “약물난치성 뇌전증”으로 진행하게 된다.
약물난치성 뇌전증환자는 고가의 3~4가지 약물을 장기간 복용함에도 불구하고 발작이 조절되지 않아 큰 고통을 겪게 된다.
뇌전증 수술은 약물 난치성 뇌전증의 가장 효과적인 치료법이다.
뇌전증 수술은 약물난치성 뇌전증 환자의 40~50% 정도에서 시행이 가능하며, 최근 의학의 발달로 수술 후 치료 효과가 80-90%에 이른다. 또한 50% 이상의 환자에서는 약물을 중단할 수 있다.
그러나, 고가의 수술전 검사와 수술비용으로 많은 약물난치성 뇌전증환자가 수술을 받지 못하는 어려운 실정이다.
대한뇌전증학회의 역학조사(2013)에 의하면 현재 수술이 필요한 약물난치성 뇌전증환자는 약 2만여명으로 추정되고 있으며, 이중 수술을 받는 환자수는 연간 약 300여명에 불과한 상황이다.
‘난치성 뇌전증 환자 보장성 강화를 위한 국회간담회’는 정부관계자, 대한뇌전증학회, 신경외과학회, 신경과학회 등 의료전문가, 뇌전증 환우 단체인 사)한국뇌전증협회가 참여하여 높은 의료비 부담으로 치료를 포기해야 하는 현재 의료지원 체계에 대한 개선방안을 논의하였다.
박인숙의원은 “이번 국회 간담회를 통하여 환자에게는 본인 부담 의료비 경감을 통한 치료 기회를 보장하고 정부에는 장기적 의료 비용이 절감될 수 있는 정책 대안이 제시될 것으로 기대된다.”고 개최 소감을 밝혔다.
대한뇌전증학회 손은익회장은 “향후 중증 난치성 뇌전증 환자에게 수술적 치료뿐만 아니라, 약물치료를 포함한 전반적 의료비용에 대한 보장이 확대되는 계기가 될 것으로 전망한다.”고 밝혔다.
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